lundi 31 mars 2014

Handicap : le poids des mots

Différent, exceptionnel, précoce ou retardé, sourd ou autiste. Anormal, déficient, inadapté, lent, hyperactif, dyspraxique. Infirme motrice, débile profond, malvoyant, "un peu bizarre le monsieur là-bas", personne de petite taille. Quota Cotorep, gogole, enfant malade, obèse, Elephant Man...


La variété du lexique pour désigner le handicap fait sourire (d'un sourire mauvais, je vous l'accorde) par sa faiblesse désarmante. Le vocabulaire politiquement correct ou hautement médicalisé qui vise à détourner la violence du handicap ne fait que nous détacher un peu plus d'une réalité difficile à supporter, dans notre civilisation mue par la performance et la réussite : les handicapés ne sont pas des personnes à part, quelque soit l'étiquette qu'on utilise pour les ranger dans notre grand catalogue de minorités à protéger.

Une otite séreuse qui tourne mal, un cancer, un accident, une dépression, un "on ne sait vraiment pas ce que c'est peut-être un choc psychologique", peuvent nous faire nous réveiller dans le monde du handicap. Est-ce qu'on bascule dans cet univers ? Est-ce une chute sans fin dans une vie parallèle et hostile ? Pas sûr. Dans ce monde le soleil se lève toujours à l'Est, la Terre tourne autour du soleil et les emplacements réservés sont toujours occupés par des valides. La vie poursuit son cours, tant bien que mal. 

Le nombre de sélections de livres jeunesse ce mois-ci est resté très faible. Et pourtant la littérature sur le sujet est pléthorique. J'ai lu des dizaines de livres, débuté des billets, pris des notes, travaillé des plans d'approche qui traduiraient au mieux l'idée tenace que j'ai en tête. Nous sommes tous handicapés. Les mots pour désigner ce handicap sont faibles. Essayer de parler avec justesse du handicap est une gageure : le poids  des mots est si dérisoire qu'ils sont comme des traces de pas dans le sable dont la portée s'efface sous la violence des vagues.

Détrompez-vous, mon message n'est pas de dire "nous devons respecter la différence parce que ça peut nous arriver". Ça nous arrive. Statistiquement parlant, il serait illusoire de penser que nous et nos proches échapperons à l'une des nombreuses causes de handicap. Quand cette rencontre se fera, aurons-nous moins peur parce que les livres nous aurons préparé ? Doit-on rabâcher à nos enfants que "ce genre de choses existe", comme si nous-même étions affranchis du jugement de la société et de la terrible sensation d'échec qui accompagne la reconnaissance du statut d'handicapé ? Nous demandons beaucoup à nos enfants, dans les livres jeunesse et ailleurs, comme s'il leur appartenait de sauver un monde que nous ne savons pas entretenir.

La violence ressentie par les jeunes enfants pour des marques de différence n'est pas si différente de celle qu'éprouvera une mère à l'annonce d'un diagnostic. Ce ressentiment n'a pas pour objet la personne qui est touché par le handicap mais l'injustice même de la situation. Comment être calme et mesuré face à ce type de réalité ?

Loin de justifier le rejet, je voulais, avec cette thématique, trouver des liens tangibles entre ces deux mondes prétendument distincts de la normalité et du handicap. C'est mon interprétation du travail remarquable réalisé par l'association Le Rire Médecin, qui tâche de ménager cet élan d'humanité qu'est l'humour qui subsiste en nous dans cet endroit anonyme qu'est l'hôpital. Cet humour qui a permis à Jean-Louis Fournier de survivre avec deux enfants polyhandicapés. J'ai aussi voulu vous montrer que tous les enfants, "diagnostiqués" ou non, sont en situation d'apprentissage et d'affirmation de leurs goûts, et que des initiatives comme celles de Hop'Toys et Lou Hibou Caillou nous aident à les accompagner. J'ai essayé de trouver des livres qui, par le biais de la malvoyance, démontrent que le véritable enjeu dans la vie est de communiquer des émotions, et que dans ce domaine nous sommes tous plus ou moins déficients et nous pouvons nous enrichir de l'expérience des autres.

Il existe d'autres livres qui ouvrent notre esprit sans moraliser. Pour l'heure je n'ai pas réussi à les réunir dans un corpus satisfaisant mais je voudrais en évoquer un dernier en guise de conclusion à ce thème.

Kim Fupz,Aakeson et Eva Eriksson, Le monsieur, la dame et quelque chose dans le ventre, L'école des Loisirs, 2003
Un monsieur et une dame s'aiment d'un amour tendre et sincère qui ne tardera pas à éclore dans le ventre de la dame. Cette grossesse est l'occasion de bien des projections : est-ce que ce sera une fille ou un garçon ? À qui ressemblera-t-il ? Quelle sera son activité préférée ? Quel choc pour le jeune couple quand, au moment de l'accouchement, ce n'est ni un garçon, ni une fille qu'ils mettent au monde, mais un petit singe tout velu. Les parents désemparés voient les pires pensées traverser leurs esprits : ils pourraient voler un des autres nouveau-nés à la maternité, ou faire échange avec le bébé humain du zoo de la ville ? Le monsieur et la dame réaliseront bien vite qu'en dépit de sa différence, ils ne pourront se séparer de leur enfant qu'ils aiment profondément.

Cette fable traite du handicap sans pathos ni leçon. Elle touche en plein coeur une des problématiques que rencontrent les parents d'enfants handicapés ou non, celle de la projection. Notre société compétitive rend l'écart entre notre désir d'enfant et la réalité des êtres qu'ils deviennent immense, obsédant. Le filtre du handicap nous permet de nous détacher de cette course folle à l'apprentissage pour réaliser que le plus bénéfique que nous pouvons apporter à nos enfants est notre amour inconditionnel.

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